“横纹肌”“见一步走一步,相信他能挺过去”

2023-10-15 09:05:27来源:新快报

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3岁男童被恶瘤折磨,农家父母负债救子绝不放弃

温暖1661号

●温暖诉求

“一闪一闪亮晶晶,满天都是小星星,挂在天上放光明,好像许多小眼睛……”儿歌《小星星》在3岁男娃宾灏宸的“火火兔”中播完又播,宝贝平静下来了,爸爸宾梁浩的心却被歌词刺痛。“灏宸的视力被恶性肿瘤侵蚀得所剩无几……”宾梁浩说,从1岁起,灏宸就备受长在颅底的胚胎型横纹肌肉瘤折磨,今年3月才完成治疗,到了7月,狡猾的癌细胞又“跑出来”耀武扬威,医生随即判定为“复发”。陪伴孩子走过一年多的父母不想放弃。宾梁浩近日特地赶来向新快报求助,他坚定地说,绝不放弃孩子的治疗,“见一步走一步,相信灏宸能挺过去”。

眼球外凸 宝宝哭喊“眼睛痛”

10月10日半夜,宾梁浩在梦里看见灏宸调皮地眨眼做鬼脸,活力四射地和小朋友玩耍,怎么喊都不肯回家吃饭。一觉醒来,宾梁浩看见灏宸静静躺在自己身边,已经熟睡。宾梁浩环顾四周,才想起父子俩正身处医院病房。

梦境很美好,现实很残酷。灏宸来自湛江廉江市农村,是家中第一个孩子。2021年灏宸出生时,亲友们无不赞他粉嫩可爱。自从儿子出生,宾梁浩这名90后爸爸加倍努力打工赚钱,每天收工回家,总会带上一个小礼物,给孩子惊喜,常被勤俭持家的妻子嗔怪“乱花钱”。

2022年6月,灏宸抱着爸爸送的小熊布偶哭闹不止,妈妈发现,孩子紧紧捂住左眼边哭边反复大喊:“眼睛痛,眼睛痛……”

宾梁浩和妻子都是新手父母,从未见过这种情况,便马上带孩子到廉江当地医院求诊。医生在检查后发现,灏宸的眼球肿大外凸,这是基层医院难以处理的情况,于是医生马上催促家长带孩子到广州的大医院求医。

苦难和挑战让孩子更坚强

2022年7月,一家三口来到广州,辗转于番禺、天河、越秀等多区的医院求医。最后,灏宸在中山大学附属肿瘤医院查出罹患胚胎型横纹肌肉瘤。医生解释,胚胎型横纹肌肉瘤长如条状,附着在宝贝的颅底,并快速往人体下方延伸侵蚀,造成眼球损害。

宾梁浩夫妻尚未从悲伤中反应过来,孩子就被医生安排了住院。医生表示,需要结合放疗和化疗,让肿瘤缩小到一定程度才能进行手术。医生安慰这对不知所措的家长:“不能着急,跟着我们的步伐走,孩子的生存希望还是很大的。”

16次化疗,再加上20多天放疗——宾梁浩看着宝宝的治疗方案,心疼却无奈。夫妻俩为了更好地陪护,在番禺区租下最便宜的单间。虽然治疗中孩子会头晕呕吐,但宾梁浩发现,灏宸的生命力却因不断的挑战愈加顽强。“有胃口的时候,他会主动要求‘喝奶’;打升白针或扎手指监测血液细胞,他都主动伸小手给护士姐姐;听到护士姐姐表扬,他更报以笑脸……乖得让人心疼。”宾梁浩说,灏宸的妈妈在番禺区出租屋附近的美甲店找了一份临时工作,维持日常开支。宾梁浩亦积极“自救”——每当灏宸完成一个疗程回家休养,他就多方寻找救助资源,为儿子筹措治疗费。2023年3月,灏宸终于完成16次化疗和28次放疗。出院当天,夫妻俩紧紧抱着消瘦的儿子走出病房,脸上都挂着泪水。

负债治疗一年病魔卷土重来

然而好景不长。灏宸因为化疗期间胃口不佳引起营养不良,严重消瘦,3岁男孩体重仅剩15公斤,他在出租屋休养了一段时间,体重和胃口仍无改善,危急时刻还两次被送入ICU监护治疗。宾梁浩知道儿童治疗肿瘤的难处,但没想过如此艰难。“那段时间,大家都以为灏宸治疗结束了,我可以慢慢打工还钱。可没想到,我还要继续借钱填补治疗费缺口。”他说,更让他难过的是,今年7月,医生为灏宸复查时又查出了复发的癌细胞。

至今为止,灏宸一直在接受医生安排的“加疗”。在他的诊疗单上,赫然写着“胚胎型横纹肌肉瘤、颅底转移、肺部转移、高危……”。

柔弱的妈妈经受不住打击,每天以泪洗面,她多次问丈夫:“接下来怎么办?”宾梁浩沉默,却不甘心。他在广州四处寻找慈善救助资源,继续在网络上筹款。

他告诉新快报记者:“去年,我们经济底子这么差,都一步步熬过来了。今年4月办了低保,有部分药物费用报销力度更大。虽然还有现实困难,但见一步走一步,相信灏宸能挺过去。”他根据病友指引,在儿子化疗结束后带他去二级医院“养细胞”,度过容易感染的骨髓抑制期,出院后回到出租屋没多久,又奔赴下一个化疗疗程。

“天无绝人之路,先把孩子的命保下来再说。”他说。

公益指引

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍

■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 张雪欣

■图片由受访者提供

好了,关于“见一步走一步,相信他能挺过去”就讲到这。


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