另一个NHS IT项目，另一个灾难 - 但是，该项目没有用供应商，技术或流程问题汇集。这个问题主要是缺乏关注患者隐私。

自从几年前成立以来，Care.Data已经笼罩着争议，令人担忧与商业公司共享公民的敏感医疗数据，而无需获得患者的明确同意。

该项目旨在将来自GP手术的数据提取到中央数据库，但在众多延迟之后，项目领导者蒂姆凯西的出发，以及持续反对隐私活动家和医生，该计划终于在2016年7月被国家数据建议提交。卫生和护理，Fiona Caldicott。

Sam Smith，Privacy Campaigner Medconfidential的协调员认为，NHS将Care.Data考虑不超过通信失败，而通过刮擦Care.Data，它仅仅是摆脱“有毒品牌”。

他说：“他们想做的一件事就是假装蒂姆凯西的一切都没有发生，即选择从未存在过。他们想要做的是，在2012年期间继续扩展这些计划，没有公众知识，在退出，品牌和各种各样的政治上。

“[NHS正在思考]它不起作用：当我们告诉他们时，人们不喜欢它，所以我们怎么不告诉他们？”

Neil Bhatia，NHS North East Hampshire和Farnham临床调试组（CCG），担心，即使有毒护理.DATA品牌已经死了，在工业规模上分享医疗记录仍然在议程上。

事实上，NHS英格兰每周建议电脑，在Care.Data计划期间进行的工作非常宝贵，并将支持国家信息委员会（笔记）提出的新计划。

但是该组织的表观确认Care.Data是一种通信失败并不一定意味着它正在研究Care.Data 2.0后面的闭门。事实上，Caldicott最近关于NHS关于数据共享的内容的审查，有一个公开咨询。

然而，Medconfidential的史密斯建议咨询所要求的问题没有专注于正确的领域。“两个Caldicott评论的其他调查结果是现有的GP选择退出应该消失，并且不应涵盖新的退出模型，这些模型不应涵盖医院阶段统计数据等授权数据收集，这两个都是争议的，”他说。

事实上，Bhatia认为，如果Caldicott的建议仍然存在，它将立即将该计划恢复到2013年2月，当Care.Data的详情首次泄露并没有选择退出。

“这些提案将使我们恢复群众提取和上传，不同意或处理信息的公平方式，没有选择退出，”他警告说。

他认为，这将意味着公众会再次缺乏数据治理的角度缺乏信任，这反过来违反了用于医学研究的真正直接护理的数据共享的这些方面。

隐私活动关注的主要原因是Care.Data的缺失是没有任何选择。

但Caldicott报告不推荐一个新的选择或同意模型;相反，它推出了几种替代方案。其中的第一个是NHS脊柱的完整选择;第二个有两个部分 - 一个'NHS数据选择选择退出'和“非NHS数据选择选择”。

第一部分 - NHS选择退出 - 涵盖NHS机构用于运营卫生服务的数据，还向提供这些NHS机构提供的公司。这是史密斯说，涉及商业使用数据的担忧。但也有第二级，其中提供NHS供应商的公司也能获得NHS数据。

“这是你进入非常狡猾的商业用途的地方，你没有得到任何透明度，因为他们实际上没有提供NHS，他们正在向NHS提供供应商和他们的唯一原因'D [使用数据]是最大化销售，“史密斯说。

NHS供应商的这些供应商可能会争辩说，如果他们可以获得某些数据，但患者将获得其产品的利益，但史密斯不相信。

“虽然他们可以向NHS提供服务并拥有一些NHS客户，大部分时间都在提供自定义数据的其他人。例如，如果公司正在考虑进入健康市场，[这些公司会告诉他们]在那里他们应该瞄准他们的Salesforce。这是没有提供NHS，这与潜在提供NHS的人交谈，并且可能[最终]从未提供NHS，“史密斯解释说。

“这些提案将使我们恢复群众提取和上传，不同意或处理信息的公平方式，没有选择退出”Neil Bhatia，GP

他补充说，这些实例中的大多数数据都不是公开的，因为公司声称他们的客户名单是商业敏感的。“他们想要数据，但他们希望它保持秘密。”

这种选择退出模型更加复杂的是学术研究 - 许多患者习惯于同意所用数据的区域 - 被列入“非NHS”选择。

虽然它只是一个同意模型提出，但它是一个选项应该提出担忧。

尽管Care.Data的陷阱，但NHS内的数据共享在改善患者的生活方面非常重要，并且普遍接受该项目需要到位实现这一目标。

Kable首席分析师Jessica Figueras认为，Care.Data背后的基本想法不需要重新思考，但同意的包裹确实如此。

“NHS英国在建立可接受的数据使用时必须更加透明。没有Care.Data真的没有拼写出来的那些数据应该与第三方共享，而这一组织被束缚，“她说。

Bhatia说，1型退出（其中唯一的信息，即将患者的GP实践的唯一信息将用于直接护理目的）或2型选择退出（NHS Digital持有的可识别信息将被传递给第三方）只要他们实施，就可以工作。

为此，他认为NHS英格兰应尊重所有现有的1型退出，防止所有但是将所有汇总的数据上传到健康和社会护理信息中心（现在是NHS Digital），如果这是患者想要的话。

任何记录级别数据，是否不应提取匿名，假义或可识别。BHATIA还强调，1型退出申请应该适用于请求从GP记录提取的所有组织进行二次目的，并且如果组织想要提取数据以进行双重目的，则患者应该能够确定哪些，如果有的话适用于他们的个人信息。

同时，他表示，2类选择退出应该确保所有但汇总数据被阻止从NHS数字释放。

“这不足以说，在存在这种反对的情况下，仍然可以释放假义或”有效的匿名“数据，”他补充说。

他还认为，2型退出应该直接以NHS数字电子方式而不是通过GP手术，特别是因为GP手术不是NHS Digital持有的信息的数据控制器。

最后，他认为，NHS数字必须制定一个粒度同意系统，以允许人们决定他们的数据是否可以由不同类型的组织和不同的目的使用。如果实施了Caldicott的报告的第二同意模型，那么情况不太可能是这种情况。

可能改变Care.Data的继承计划或项目的一个因素是数字经济账单。

“现在我们第一次开始看到从未存在过的公共部门数据共享的立法框架。到目前为止，公共部门数据分享已被判处特定用途的特定条例草案结束时，“图格勒说。

她说，该法案将使公共部门机构更加立法支持分享数据，这可能会产生一些不确定性。

她还认为，NHS Digital可以从新项目开始时获得隐私活动家。

“他们想要的[Care.Data后者]是一个患者协会可以出来的项目并成为倡导者，所以他们应该从一开始就涉及这些群体，”她说。

这将是一个大规处的举措，并将导致同意模型的澄清，也许提供了提高患者意识的明确策略，了解NHS内外的数据。

与此同时，议会曾表示，已经表达了1岁的人的150万人会让反对意见尊重。

但是Bhatia认为，这将是一个“有限的报价”，在某个日期之后，公民将不再能够选择退出。

无论哪种方式，他认为技术解决方案“将不会发生”，以确保所有退出，无论他们可能是什么，都可以应用于NHS。

“这是另一场灾难等待发生的事情，”他说。“医院信托甚至无法让他们的记录迁移到电子版本，所以有什么希望在此处？”

Care.Data时间表

2014年1月：NHS英国扩大了医院的患者数据收集，包括一般练习，提高数据保护问题。2014：NHS英格兰从医疗团体的增加压力，重新考虑滚动的护理。2014年NHS England承认MPS未能解释Care.Dato患者的福利.MARATATAMATA：没有Care.DATA，NHS英国的蒂姆凯尔西说，卫生服务不会有未来的未来。预计将审判患者DATAA的集合延迟CARE.DATA PROJECT.May 2014：NHS英格兰阿布朗斯计划在2014年秋季推出有争议的Care.Datapatient记录分享计划。2014年June June 2014：英国医疗协会的声音涉及Thecare.Data计划应明确选择in.2014：Anindevependent NHS看门狗提出了关于Care.Data项目的27个问题，称他们必须回答它以便继续。2014年12月：NHS Care.Data计划面临更多的推移令临证和拟议计划的宣传和清晰度。2015年日星期三： NHS England Care.Data项目设置重新启动，试验将病人记录上传到中央数据库，准备继续。2015年：试验从GPS将患者数据从GPS上传到Central Care.Data数据库作为政府工作的第四次被搁置。在OPT-OUT Model.dember 2015：Care.Data首席蒂姆凯西离开NHS英格兰与Telstra Health在澳大利亚的角色。2016年9月7日：由于Fiona Caldicott推出了用于共享患者数据的新选择性模型，政府决定关闭其困扰的Care.Data计划。

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